Ugledni slovenski nevrolog za pravico do pomoči pri končanju življenja: "To je vprašanje človečnosti"

V zdravniških združenjih nasprotujejo zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, češ da ta spreminja temeljno poslanstvo zdravnika in s tem odnos med zdravnikom in bolnikom. Ste eden redkih zdravnikov, ki javno podpirate uveljavitev pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (PPKŽ). Zakaj?

Zadržki kolegov so legitimni in jih jemljem resno. Zdravniška etika ima dolgo tradicijo varovanja življenja, in ta tradicija je dragocena. Tudi sam si ne želim, da bi zdravnik postal ‘izvajalec’. Prav zato pravico do pomoči pri koncu življenja podpiram iz zelo konkretnega razloga: ker v praksi vidim majhno skupino bolnikov, pri katerih tudi najboljša medicina in paliativa ne moreta ublažiti vsega trpljenja. Pri teh redkih bolnikih to ni vprašanje smrti, ampak vprašanje človečnosti – kako jim omogočiti, da ob neustavljivi bolezni ne ostanejo popolnoma ujeti v trpljenje.

Zame to ne spreminja poslanstva zdravnika. Naša naloga ostaja ista: pomagati človeku – z zdravljenjem, z lajšanjem trpljenja, z razlago, s skrbjo. Bolezen povzroči smrt; zdravnikovo poslanstvo je, da bolniku ostane zaveznik v celotnem procesu njegove bolezni, znotraj svojega etičnega prostora. V tem smislu pravica ne posega v odnos med zdravnikom in bolnikom. Ta ostaja odnos zaupanja in dostojanstva; zakon preprosto omogoča, da se v izjemnih primerih za bolnika odpre še ena možnost, o kateri odloči sam.

Hkrati je nujno, da obstaja ugovor vesti – da vsak zdravnik lahko mirno pove, da v postopku ne želi sodelovati. To ni pomanjkanje profesionalnosti, temveč izraz integritete.

Tako razumem svojo podporo zakonu: kot podporo urejeni, nadzorovani možnosti za izjemne okoliščine, ob popolnem spoštovanju tistih, ki mislijo drugače.

Zakonit postopek je boljši od prepovedi, ki potiska v sivo cono obupa

Kaj torej menite o argumentih zdravniških organizacij, da je to v nasprotju z zdravniško etiko, poslanstvom zdravnikov?

Stališče zdravniških organizacij jemljem resno. Tudi meni je pomembno, da zdravnik v postopku ohrani vlogo varuha – varuha pravilne diagnoze, presoje odločitvene sposobnosti, informirane privolitve in odsotnosti pritiska. Opozorilo, da zakon zdravnika ‘preveč vključuje’, je pomemben prispevek k razpravi.

Toda rešitev ni v zanikanju pravice kot take, temveč v njeni strokovni in organizacijski ureditvi: postopke lahko izvajajo, na primer ozko usposobljeni timi, ob jasno zagotovljenem ugovoru vesti. Tako sta zaščitena tako bolnik kot zdravnik, ki v postopku ne želi sodelovati.

Potrebno je tudi razumeti, da stališča zdravniških organizacij po svetu niso monolitna. V številnih državah z razvito medicino in močno etično tradicijo so se pogledi s časom spreminjali. Tako so v Veliki Britaniji tri ključna zdravniška združenja – BMA, RCGP in RCP – po dolgih razpravah sprejela nevtralno stališče. Nevtralnost ne pomeni podpore ali nasprotovanja, ampak priznanje, da mora biti razprava odprta in da imajo glas tudi bolniki, ki živijo s posledicami naših odločitev. Avstrija in Nemčija sta svojo ureditev že vzpostavili, po zelo temeljitih strokovnih razpravah. Ocenili sta, da je reguliran, nadzorovan sistem varnejši od popolne prepovedi, ki trpeče in umirajoče potiska v sivo cono obupa, ko samomor morda naredijo drugače. V Italiji je ustavno sodišče v določenih okoliščinah pravico do pomoči pri koncu življenja že priznalo, razprava o zakonu pa se nadaljuje – tudi tam se stališča razvijajo in zorijo.

Te države imajo močno medicinsko tradicijo, visoke etične standarde in veliko prebivalcev globoke vere – pa vendar so izbrale pot dialoga in regulacije. Prav je, da bi si to možnost dovolili tudi v Sloveniji.

Eho sobane ideologij, poklicnih stanov, večnih resnic

Ali ste kdaj s svojimi kolegi povsem odkrito razpravljali o tem zakonu?

Seveda. A kvalitetnih študij v Sloveniji o tem vprašanju nimamo. Leta 2017 je bila za razpravo v Državnem svetu o vprašanjih in dilemah, ki zadevajo obdobje iztekanja človekovega življenja med zdravniki nevroloških strok opravljena anketa z vprašanjem, katera stališča so jim sprejemljiva ob na smrt bolnimi, ki imajo pred seboj nekaj mesecev življenja in ki kljub paliativni oskrbi ocenjujejo svoje trpljenje kot neznosno in prosijo za smrt. Odziv je bil slab. Od 178 zdravnikov jih je pisno odgovorilo le 34, ki so se izrekli o svojem pogledu na (kombinacijo) osmih scenarijev (od stališča, da zdravnik mora za bolnika skrbeti do konca z vsemi možnimi sredstvi (2 zdravnika); da lahko prekine aktivno zdravljenje - z (25) ali brez (20) - odvzema vode in hrane; da lahko predpiše substanco z dvojnim učinkom (32); da lahko uvede terminalno sedacijo (30); da sprejema bolnikov samomor, ki pa ga mora bolnik opraviti sam (6); da družba odobri samomor s pomočjo (12); da pod nadzorom zakona in družbe bolniku vbrizga smrtonosno zdravilo, aktivna evtanazija (12).

V neformalnih pogovorih mnogo zdravnikov pove, da o tej temi (pre)malo ve, pa tudi, da se ne želijo izpostaviti. Danes je pogovorov o tem več, bolj poglobljenih, a za celovito razumevanje še vedno premalo. Neredko začutiš zapiranje v jeklene monolite in eho sobane ideologij, poklicnih stanov, političnih strank, večnih resnic. Želim si, da bi taka srečanja potekala bolj umirjeno, odprto, spoštljivo, z izmenjavo mnenj in argumentov. A morda tudi sem, v polje človeške usode, življenja in umiranja, Slovenci vnašamo toksično ostrino agresivne bipolarnosti.

Ali kdaj o PPKŽ govorite s svojimi študenti? Imajo tudi mlajše generacije podobne pomisleke kot starejši zdravniki?

Seveda, s študenti medicine veliko govorimo o etiki, paliativi, odločanju o koncu življenja, komunikaciji z bolnikom in svojci. Mlajše generacije izpostavljajo predvsem avtonomijo, transparentnost postopkov in spoštovanje ugovora vesti. Razmišljajo zelo zrelo in odprto.

Strah pred cehovsko stigmo

Zakaj so se tako redke zdravnice in zdravniki pripravljeni javno zavzeti za pravico do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja? Je v ozadju strah pred tem, da bi jih zdravniški ceh “izločil”, ali so kakšni drugi razlogi?

Ker je tema težka, čustveno nabita in ker kolege upravičeno skrbi, da bi bila njihova stališča v tako toksični atmosferi napačno interpretirana. Deloma je prisoten tudi strah pred ‘cehovsko’ stigmo. A v pogovorih ni malo tistih, ki jim je blizu strogo regulirana, izjemoma uporabljena pravica. Tudi, ko spregovorijo o lastni usodi.

Med argumenti, ki jih pogosto slišimo iz zdravniških vrst, je tisti o pomanjkanju varovalk pred morebitnimi zlorabami ter nevarnost, da ko bo enkrat pravica dana določeni skupini ljudi, se bo sčasoma krog upravičencev širil. Se strinjate z omenjenimi trditvami?

V medicini in v etiki se moramo izogibati absolutnim trditvam. Nobenega postopka – ne v zdravstvu ne v pravu – ni mogoče narediti tako, da bi stoodstotno izključil možnost zlorab. Lahko pa rečem nekaj drugega: da je v zakonu vgrajenih zelo veliko varovalk. Gre za večstopenjsko preverjanje: mnenje lečečega zdravnika, neodvisno strokovno mnenje, psihiatrična presoja odločitevne sposobnosti, informirana privolitev, obvezni čas za premislek in nadzor državne komisije za PPKŽ. To pomeni, da je pot do odobritve zelo ozka, natančno opredeljena in pod stalnim nadzorom. Če sem iskren kot zdravnik: večje tveganje je stanje, ki ga imamo danes – ko se o tem ne govori, ko se ljudje znajdejo v stiski brez jasnega postopka, v sivi coni, brez nadzora. Urejen, transparenten, nadzorovan sistem je vedno varnejši kot oglušujoča tišina ali improvizacija. Ali samomor v temnih in samotnih labirintih skritega, ilegalnega, statistiki nedostopnega. S skokom pod vlak, rezanjem žil, z vročičnim iskanjem 'prave mešanice' po internetu. Kot to npr. v bolečini svojih poslednjih trenutkov stori približno 650 ljudi v Veliki Britaniji.

Pri nekaterih trpljenja ne moremo obvladati niti z najboljšo paliativo

Eden od zdravniških argumentov, ki ga velikokrat slišimo, je, da jih bolnik v stiski nikoli ni prosil, da naj mu pomagajo umreti, temveč je prosil za blaženje bolečin. Kako jim odgovarjate?

Popolnoma razumem kolege, ki pravijo, da jih bolniki prosijo predvsem za lajšanje muk. Enaka je moja izkušnja: velika večina bolnikov želi dobro paliativo, ne pomoči pri koncu življenja. Toda spekter trpljenja, ki ga vidimo zdravniki, je različen. Kirurg bolnika vidi kratek čas, internist nekaj mesecev, nevrolog desetletja. Različne izkušnje vodijo do različnih pogovorov.

Poleg tega obstaja majhna, a zelo realna skupina bolnikov, pri katerih trpljenja ne moremo več ustrezno obvladati niti z najboljšo paliativo. Ti o svojih željah pogosto sploh ne spregovorijo – ker nočejo obremenjevati svojcev, zdravstvenih delavcev, ker se bojijo nerazumevanja, obsojanja ali ker ne vedo, ali je tak pogovor sploh dopusten.

In ravno tem redkim bolnikom je zakon namenjen. Ne sme nadomeščati paliative –bolniku mora biti ponujena in dostopna celotna paleta paliativne oskrbe. Kot zdravnik bi rekel takole: dejstvo, da večina bolnikov nikoli ne omeni želje po pomoči pri koncu življenja, še ne pomeni, da takšne stiske ne obstajajo. Pomeni le to, da moramo – če jih bolnik sam odpre – zagotoviti razumevajoče in spoštljivo okolje za pogovor, brez strahu in brez tabujev.

So bolniki, ki pred sabo zaradi narave in poteka bolezni niso imeli več veliko življenja, kdaj v pogovoru z vami izrazili željo po tej pravici?

Da. Redko, a v zelo konkretnih okoliščinah. Najpogosteje, ko trpljenje presega nadzor tudi ob optimalni paliativi. Tudi zato je pomembno, da imamo transparenten, zakonit postopek – bolj bo varen kot siva cona molka, bolj pošten kot vsiljevanje moje oziroma zdravnikove nazorske opredelitve.

Za zdravniška združenja bi bila uzakonitev omenjene pravice sprejemljiva, vsaj tako jih je razumeti, če zdravniki, zlasti lečeči, v sam postopek ne bi bili vključeni. Je omenjeno pravico sploh mogoče priznati, ne da bi zdravniki pretehtali zdravstveno stanje bolnika?

Ta argument razumem – izhaja iz iskrene želje, da bi zdravnik ostal čim dlje od dejanja, ki je etično zahtevno. A hkrati moramo biti realistični: brez zdravnika postopka preprosto ni mogoče izpeljati.

Presoja, ali bolnik izpolnjuje pogoje, ni administrativno dejanje, temveč strokovna presoja: diagnoza, prognoza, številna medicinska merila, ocena odločitvene sposobnosti, informirana privolitev. To lahko opravi le zdravnik. Zelo pomembno pa je, da zakon omogoča ugovor vesti – lečeči zdravnik, ki v tem ne želi sodelovati, ni nikakor prisiljen. Postopek prevzame drugi zdravnik ali specializirana ekipa. Tako ostaneta spoštovani dve vrednoti: bolnikova pravica do izbire in zdravnikova pravica do vesti. Brez zdravniške vloge pa tak postopek ne bi mogel biti ne varen, ne etičen, ne strokovno korekten.

"Umirajoči bi morali imeti možnost izbrati, kako in kdaj bodo zapustili mater Zemljo"

Kako pomembna je pravica do ugovora vesti pri tem vprašanju za zdravnike?

Pravica do ugovora vesti je za zdravnike zelo pomembna. Vprašanje pomoči pri koncu življenja ni samo strokovno vprašanje, ampak tudi osebno in moralno – dotakne se naših prepričanj, lastnih izkušenj z umiranjem, včasih tudi naše vere.

Zato je prav, da lahko vsak zdravnik povsem mirno in brez pritiska pove, da v postopku ne želi sodelovati. To ni pomanjkanje profesionalnosti, temveč izraz osebne integritete. In to integriteto moramo varovati enako skrbno, kot varujemo bolnikovo avtonomijo.

Ugovor vesti v tem smislu omogoči nekaj zelo pomembnega: da v postopku sodelujejo samo tisti, ki to zmorejo in čutijo kot etično sprejemljivo, drugi pa ostanejo spoštovani v svojih prepričanjih. Tak sistem ne razdvaja, ampak omogoča, da drug drugega slišimo – in to je temelj vsake človeške obravnave.

V razpravi sta se izoblikovala dva nasprotujoča si tabora; na eni strani zdravniška združenja in Katoliška cerkev, na drugi bolniki in ljudje, ki imajo za sabo izkušnjo trpečega in bolečega poslavljanja njim dragih ljudi. Kako razumete to delitev?

Slovenija je pluralna družba in zato ni presenetljivo, da se ob tako občutljivi temi oblikujejo različna videnja. Stališče Cerkve razumem in spoštujem – je predvidljivo in izhaja iz trdne, celostne teološke tradicije, ki daje velik poudarek svetosti življenja. A naj spomnim, da so tudi ljudje globoke vere v tej temi prepoznali človečnost. Nadškof Desmond Tutu je – ob svojem in ob trpljenju zadnjih dni svojega prijatelja Nelsona Mandele – zapisal, da zanikati pravico do dostojanstvene smrti pomeni zanikati najbolj človeško od vseh pravic. Ob hudem trpljenju bi "umirajoči morali imeti možnost izbrati, kako in kdaj bodo zapustili mater Zemljo" ("Dying people should be able to choose how and when they leave Mother Earth"), je dodal.

Te besede niso klic k smrti, temveč k sočutju – k priznanju, da dostojanstvo in vera lahko stojita drug ob drugem.

Zdravniške organizacije opozarjajo na tveganja in prav je tako. A prisluhniti moramo tudi glasu bolnikov, ki živijo s posledicami naših odločitev.

Zakaj so se zdravniki in RKC na videz znašli na isti strani? Morda zato, ker se ob težkih temah naravno pojavi želja, da ravnamo čim bolj previdno in da ohranimo tisto, kar je bilo dolgo razumljeno kot varno. Delno tudi zato, ker se ob tem vprašanju prepletajo občutljive etične, religiozne in politične vrednote. A obenem vidimo, da se stališča v svetu spreminjajo – ne naglo, vendar vztrajno.

V Veliki Britaniji so se zdravniška združenja odločila za nevtralnost, s čimer priznavajo raznolikost pogledov znotraj lastne profesije. Avstrija in Nemčija sta že vzpostavili jasno normirano ureditev, Italija pa po odločbi ustavnega sodišča postopoma spreminja svoj pristop.

Slovenija se po kulturnem okviru, vrednotah in razvitosti zdravstvene stroke ne razlikuje bistveno od teh držav. Zato je povsem razumljivo, da si tudi pri nas zaslužimo resno, premišljeno, strokovno podprto in zakonsko uokvirjeno razpravo o tem, kaj pomeni odgovoren, etičen in človeku prijazen pristop na koncu življenja.

Ne vidim potrebe po delitvah. V tem vprašanju ne gre za zmagovalce in poražence, temveč za to, da ustvarimo prostor, kjer je mogoče spoštovati različna prepričanja, in hkrati prisluhniti tistim, ki živijo s trpljenjem, ki ga ne moremo več olajšati. Moj pogled je preprost: pravico potrebujemo za redke primere – nikomur je ne vsiljujmo, nikomur je ne odvzemimo.

Kako potemtakem razumete trditve nasprotnikov pravice, da je paliativna oskrba odgovor za lajšanje bolečin vseh bolnikov?

Paliativna oskrba je izjemno dragocena, pa vendar še premalo dostopna in premalo uporabljena tam, kjer bi lahko najbolj pomagala. Omogoča lajšanje bolečine, podporo bolniku in svojcem, boljšo kakovost življenja ter boljšo psihosocialno obravnavo. V idealno oblikovani paliativni oskrbi lahko veliko trpljenja omilimo ali odpravimo – zato jo moramo krepiti in razvijati.

A hkrati v praksi dobro vemo, da paliativna oskrba, četudi odlična in četudi bi bila dosegljiva prav vsakemu, ob vsakem času, ni odgovor za vse bolnike. Paliativna oskrba omogoča lažje življenje, ne pa pravice do avtonomne odločitve o načinu zaključevanja življenja. Ti dve področji nista v nasprotju – nasprotno, v državah, ki so uzakonile pravico do samoodločbe, paliativna oskrba ni oslabila, temveč se je okrepila. Ugotovili so, da se odločitev za pomoč pri končanju življenja pojavlja redko, premišljeno in praviloma v okoliščinah, ko paliativa ne zmore več odgovoriti na globoko osebno trpljenje ali izgubo dostojanstva, kakor ga razume sam bolnik.

Ali sta tako pravica do kakovostne paliative in pravica do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja legitimni in lahko obstajata ena ob drugi?

Seveda sta legitimni – in prepričan sem, da morata obstajati ena ob drugi. Paliativna oskrba je temelj in za veliko večino bolnikov najboljša, najbolj humana pot. Kot sem omenil zgoraj in ponavljam - naša skupna naloga, zdravstvena, družbena in politična, je, da jo še okrepimo, kadrovsko in organizacijsko.

Hkrati pa v praksi srečujemo majhno skupino bolnikov, pri katerih tudi zelo kakovostna paliativa ne more v celoti obvladati trpljenja. Pravica do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja za te ljudi ni alternativa paliativi, temveč izhod v izjemnih, natančno definiranih okoliščinah.

Ti dve pravici si ne nasprotujeta. Obe izhajata iz iste etične premise – da človeku ob koncu življenja priznamo dostojanstvo, avtonomijo in možnost, da izbere tisto obliko pomoči, ki mu v danih okoliščinah omogoča najmirnejši možni odhod.

Kako je za paliativno oskrbo poskrbljeno na Nevrološki kliniki, kjer delate?

Na nevroloških oddelkih se s paliativno oskrbo ukvarjamo vsak dan, saj so številne nevrološke bolezni dolgotrajne, napredujoče in pogosto zahtevajo zelo celostno obravnavo. Pri nas veliko pozornosti namenjamo lajšanju simptomov, komunikaciji z bolniki in svojci, podpori pri odločanju ter sodelovanju s specialisti paliativne medicine, ko je to potrebno. Tako kot v večini evropskih držav pa so tudi pri nas potrebe večje od razpoložljivih zmogljivosti. Paliativa se razvija, a se mora še okrepiti — kadrovsko, organizacijsko in tudi v smislu dostopnosti v skupnosti.

Prisotnost ob sklepnem dejanju kot tiha oblika zvestobe in sočutja

Imate tudi sami kakšno izkušnjo z umiranjem trpečega, ki si je želel, da bi imel to pravico?

Da, takih izkušenj imam več. V dolgih letih dela z bolniki z napredujočimi nevrološkimi boleznimi srečaš ljudi, ki prenašajo težo izjemnega trpljenja. Večina se opre na paliativo, na svojce, na pogovor. A nekateri, res redki, so izrazili željo, da bi imeli možnost zadnje izbire, če bi bila njihova stiska res neznosna. V zadnjih letih so bili med njimi tudi trije moji kolegi, zdravniki. Ljudje, ki so zelo dobro razumeli medicino, svoje stanje in svoje omejitve. Njihove prošnje niso bile iz strahu pred smrtjo, ampak iz želje, da bi imeli nad njo vsaj delček nadzora, če bi bolezen postala premočna.

Te izkušnje me niso prepričale, da bi moral kdo to pravico uporabiti – ampak da bi moral imeti možnost, da o njej vsaj razmisli. Vsak človek bi si zaslužil vedeti, da ni popolnoma ujet v trpljenje, ki ga ne more več obvladati.

To je bilo zame najbolj prepričljivo spoznanje, morda odmev spoznanja nadškofa Tutuja: da včasih največ sočutja ni v tem, da človeka zadržimo za vsako ceno, ampak da mu priznamo njegov zadnji košček dostojanstva, avtonomije in možnosti, da o poslednjem koraku ne odloča trpljenje, ampak on sam.

Bi vi, osebno, sodelovali v tem postopku – tudi v sklepni fazi, ko je predpisana prisotnost zdravnika ali drugega medicinskega delavca, medtem ko bolnik zaužije smrtonosno učinkovino? 

To je eno najtežjih vprašanj v tem procesu. Vsekakor bi sodeloval v tistih delih postopka, ki zahtevajo strokovnost: v diagnostiki, presoji odločitvene sposobnosti, razlagi možnosti in v podpori bolniku ter njegovim bližnjim. To je jedro našega poslanstva.

Kar zadeva sklepni trenutek – mislim, da je prav, da se vsak zdravnik to vpraša zelo osebno, mirno in brez pritiska. Zame bi bila odločitev odvisna od posameznega primera. Če bi šlo za bolnika, ki sem ga spremljal dolga leta, in bi si izrecno želel moje prisotnosti, bi to občutil kot tiho obliko zvestobe in sočutja: biti z njim tako, kakor sem bil z njim v vseh drugih težkih obdobjih njegove bolezni.

To pa ne pomeni, da bi moral to storiti vsak zdravnik. Zato je pravica do ugovora vesti nujna. Postopek mora opravljati le tisti, ki to nosi v svoji notranjosti in svojem etičnem prostoru. Le tako ostane proces človeški, varen in spoštljiv do vseh vpletenih.

Nihče s priznanjem pravice nič ne bi izgubil

Kaj bi s to pravico pridobili tisti na smrt bolni in trpeči, ki si jo želijo imeti, in ali bi z njo kdorkoli drug, ki ji nasprotuje, kaj izgubil?

Mislim, da bi tisti, ki si to pravico v izjemno težkih okoliščinah želijo, pridobili predvsem občutek miru. Ne toliko zato, da bi jo dejansko uporabili, ampak zato, ker vedo, da niso ujeti v slepo ulico. Pri mnogih bolnikih to samo dejstvo – da imajo možnost – prinese manj strahu, več nadzora in pogosto celo več moči vztrajati.

S tem bi ljudje začutili, da je ohranjeno njihovo dostojanstvo: da so slišani in da njihova zadnja volja ni povsem prepuščena napredujoči bolezni.

In ali kdo kaj izgubi? Menim, da ne. Kdor te možnosti ne želi, je nikoli ne bo uporabil. Kdor v njej ne želi sodelovati kot zdravnik ali zdravstveni delavec, ima ugovor vesti. Družba pa z jasnim, nadzorovanim postopkom ne izgubi ničesar, lahko pa odpravi sivo cono, ki je za bolnike in njihove bližnje nepredvidljiva in pogosto boleča.

N1 PODKAST S SUZANO LOVEC: Srčki med Gibanjem Svoboda in SDS